Indspiratio.. expiratio..

Tjek af postkassen; utålmodig venten på brev.

Stilhed, lys i decembermørket.

Eurytmiøvelser på stuegulvet.

Aftner med veninder, rødvin, filt og papirfoldede lamper.

Symaskinerne er fremme, stoffer ligger spredt i stuen.

inspiration…ekspiration…

Jeg glemmer tit at arbejdet både med mig selv og med børnene foregår i ryk. De sidste år har jeg virkelig flyttet mig.

Masser af ny-erkendelse – inspiration

I perioder bliver der bare så meget fart over feltet, at jeg har selv har svært ved at følge med! Folk kommer til mig og spørger, hvordan det går med mine planer eller med Magnus og jeg skal rulle tilbage og høre, hvilket ”kapitel” de er opdateret til!

I mens jeg opdaterer dem, tænker jeg, at det lyder fuldstædigt surrealistisk med den fart tingene har i vores liv!

Lige nu er der så stille venten – ekspiration

Jeg har en tendens til at blive utålmodig med mig selv, bebrejde mig selv at jeg ikke gør tingene godt nok, hvis jeg ikke lige finder de vise sten med det samme. Det er ret hårdt og jeg kan mærke, at den ligger og lurer, parat til at springe ud som rigtig nedtrykthed.

Her til aften er jeg så blevet spurgt til en opdatering af bloggen.

Min umiddelbare tanke er, at der jo ikke sker noget i øjeblikket; jeg venter bare på en ”åbenbaring” og et brev med en tid til Magnus….

Men så toner der sig en anden samtale frem, en samtale med Felix helse-eurytmist; når vi nu snart har vært i gang i 4 -5 uger, så tager vi en pause, på 4 uger, hvor tingene skal have lov til at virke i ro.

Det er jo det jeg gør nu; giver jeg mig fri; jeg er ikke passiv; jeg fordøjer alle de nye input og ændringer! Giver det ro til at samle sig til næste inspiration..

Never ending story..

Nu viser det sig, at vi liiiiige skal have Magnus udredt lidt ydereligere, at der måske er lidt andet end den høje begavelse han skal hjælpes med.
Suk. Det føles som den uendelige historie. Så meget der skal holdes styr på!
Jeg håber bare, at vi snart når det til, hvor Magnus får den hjælp han har brug for.
Det er ikke nogen overraskelse; jeg har altid haft en diffus fornemmelses af, at der er et eller andet, der ikke helt stemmer.
Vi har flere gange været i forbindelse med forskellige fagpersoner med focus på Magnus besværgligheder, men det er aldrig rykket noget. Magnus fungerer fint på tomandshold og flere gange er vi blevet vejledt i, hvad vi kunne støtte ham i og så bleve overladt til os selv under henvisniger til, at vi er resourcestærke og i det hele taget gør det rigtig godt med Magnus.
Det har været til at tude over!! Når man endelig tror at man NU får hjælp og vejledning, så ender vi med at sidde der hjemme og overveje, hvordan vi så skal fortsætte!!
-
Nu har vi fundet flere, der arbejder på at få Magnus til få det bedre, og de ser uafhængigt af hinanden hver sin side af de samme ting, som Magnus skal have hjælp med.
Selvom det er svært, så er det også en lettelse, at der er nogle der går og deler min bekymring og har mulighed for at hjælpe os.
Lige nu er jeg godt nok mest ked af det og kan ikke forstå, hvor mine kræfter bliver ved med at komme fra!!
I går måtte Felix en ekstra tur på Riget for at få tjekket blodpladerne. De var faldet og det kan være et dårligt tegn... Nu var de heldigvis steget og jeg kan med god samvittighed lade min bekymring for ham ligge!
Bekymringer for en af disse dejlige unger er mere end nok....

Gå stille og tyst gennem verden

I morges til morgensang på Felix skole sang vi nedenstående sang.
Den rammer så plet i mit arbejde med mig selv de her dage!
Det et ikke fordi det skrider så aktivt frem ad, men det ligger som en voksende spirer, imens jeg følger op og prøver at være tovholder på lidt for mange sager. Det er ikke spor sjovt, men det skal til!!
Tilgengæld nyder jeg sangen, der nu ligger og summer i mig:

Gå stille og tyst gennem verden
Svend G. Asmussen 1972 - Halfdan Rasmussen 1950

Gå stille og tyst gennem verden.
Hver drue skal bære sin vin.
Hver menneskedrøm er en højsang.
Vær tro mod den drøm som er din.

En dag skal du drømme alene.
Alene blev drømmen et savn.
Gå nær til den menneskefødte
og kald dine brødre ved navn.

Uroligt er menneskets hjerte,
bestormet af sorg og fortræd.
Gå ind under stjernernes stilhed
og søg hvad du selv bærer med.

Gå stille og tyst som en skumring.
Lad stilheden bære dig frem.
Hver menneskedrøm er en højsang
som leder den vejløse hjem.

De kære børn

Det er så velkendt i mit liv, at når jeg for alvor kommer i overskud, så viser det sig at der er et barn, der virkelig står og har brug for mig. Det er årsagen til, at jeg lige gik i stå med at skrive på bloggen igen.
Jeg har jo to børn, Felix og Magnus. Jeg har meget bevidst været tilbageholdende med at skrive om Magnus. Både fordi Magnus er stor, 12 år og fordi han er meget privat. Det er faktorer, som gør at jeg må respektere hans ret til at være privat - egentlig gælder det samme for Leif.
Men nu viser det sig igen at Magnus har brug for sin løvemor!! Og denne gang har jeg overskud til det. Og det SKAL kunne kombineres med, at jeg får klarlagt mine ønsker for fremtiden!!
Jeg kan kort fortælle, at Magnus aldrig har været et helt almindeligt barn (hvem er det?!). Det har ikke været jhelt let at være ham, og det har været noget af en udfordring at hjælpe ham rundt i tilværelsen.
For et år siden var der en dejlig kvinde, der insisterede på, at jeg fik tjekket Magnus begavelse. Jeg mente jo helt klart, at den hverken fejlede noget eller var noget usædvanligt, men fulgte alligevel op det.
Det har vist sig, at Magnus er højbegavet!

Det i sig selv var ikke den største overraskelse, men at opdage, hvor mange af hans besværgligeheder der bunder i det!!! Det har været virkelig gavnligt og har sat i en hel masse i gang.
Det er faktisk et år siden nu, at vi bestilte tid til den første test - tiden vi fik lå i maj... Suk det var længe at vente og hele skoleregi'et ventede med os og rigtig meget blev sat på hold, mens vi ventede Ole Kyeds ord. Nu er der så gået et år og Magnus er blevet yderligere testet af PPR i sommers og den test har vi fået svar på i denne uge. Svaret var rigtig godt og brugbart; vi kan se rigtig mange af de steder, hvor Magnus har brug for støtte.
Udover at få svar, blev der også holdt et stormøde for at følge op på Magnus situation. Det er her min stilhed kommer ind!
Jeg har for vane at sige præcist hvad der ligger på tungen, men lige nu bliver jeg nødt til at tie. Dels fordi der er rigtig mange store tanker der kører rundt - og jeg har lige erfaret, at det er godt for mig at bevare mine tanker for mig selv, for at mærke ordentlig efter. Banalt? Måske men det er en ny øvelse for mig ;-)
Dels er det jo ikke "mit", men Magnus's...
Nu vil jeg lade det summe lidt flere dage og så skal jeg nok løfte for en flig.

Sikke en start!!

Jeg har talt med mit arbejde og der er problemer med at forlænge min orlov.
Jeg skal have orlov til 4.4.09, men ifølge min uddannelse skulle jeg starte på skole i januar og så praktik derfra. Orloven er fortsat til omsorg for Felix og jeg har ikke lyst til at presse mig på job før tid. Vi har været igennem et par svære år alle sammen og har brug for roen i familien. Derudover har Felix’s sygdom jo sat så vanvittig mange tanker i gang, så jeg nu ved at jeg skal noget andet end at være lægesekretær, men jeg har da ikke været helt 100 % afklaret med om det skulle gøres færdig inden jeg går videre.
Nu tilbyder mit arbejde at jeg kan stoppe min uddannelse og søge ind igen på et senere tidspunkt.
Det er jo en kæmpe gave at få netop nu. De kan ikke love mig et job igen, men på den anden side er det måske heller ikke helt spildt.
Det er en stor mundfuld, der gør spørgsmålet; Hvad så?! noget mere nærværende.
Jeg er jo gået i gang med mine 4 uger til at finde min passion, så det er jo en gave at blive stillet fri. Jeg har det jo selv skidt med at lægge planer for at komme tilbage, når jeg dybest set er i tvivl om det er det jeg skal.
-
Egentlig er det jo totalt i tråd med mandagens tanker. En del af mig er pisse bange for, hvad der nu skal ske! Hvordan kommer det til at gå? Vil jeg fortryde det? Vil jeg finde noget andet der gør mig glad? Vil det kunne gå rent økonomisk og tidsmæssigt?
Det ene tip fra i mandags var at dele frygten op i det der er overbevisninger og det der kan laves strategier over. Umiddelbart ser det ud som om, at det ovenstående er til at lave strategier over og det gør det lidt mere trygt.
Følelserne har kørt rundt i mig som spøgelser i en tegnefilm. Jeg er både høj af nyt ilt og rædselsslagen over det nye ukendte. Efter samtalen gik jeg lidt til og fra pc’en, overvejede at ringe til en eller anden, men jeg tog mig i det! Det er kun mig der kan mærke hvad jeg skal gøre og det er nyt og stort at finde hvile og tillid i det.
Men grundlæggende har jeg jo besluttet mig for at jeg ikke vil lade angsten styre længere. Jeg har besluttet, at blive et bedre forbillede for mine børn; vise dem at man skal gå den vej, der får en til at smile!

Et nyt kapitel

Det har egentlig hele tiden været min mening, at bloggen skulle handle om mere og andet end vores liv med et barn i kræftbehandling, men det har været nemmere at skrive om Felix og hans sygdom end "al det andet". Frygten for kræften er på mange måder meget mere håndgribelig end min frygt for al det andet. Ja, min frygt har nærmest været en frygt for livet!

Nu har jeg besluttet mig for at det må være nok! Jeg vil ikke længere lade frygten styre og lade mig sidde lammet tilbage.

Det var egentlig det min blog også skulle handle om, men det føles sårbart at dele mine tanker med hele nettet. Nu hvor Felix er færdigbehandlet, og han skinner som en glad lille sol, står det andet tilbage og presser på at komme frem.

I dag har jeg taget hul på Pernille Meldsteds bog; Find din passion på 4 uger og som en ekstra bonus har jeg her til aften været til hendes, Passion Lounge, med emnet ”tips til at håndtere frygten”. Det var lige sådan en kickstart jeg havde brug for!! Jeg er fyldt med gå-på-mod og for at gøre det endnu bedre, mødte jeg en bekendt der, som jeg måske kan bruge som makker i processen.

Det er sårbart at skrive, men jeg har besluttet mig for at det skal gøres, fordi det er det jeg har lyst til!

Nu, hvor jeg så er kommet hjem med hoved fuld af gode tanker og lufter for Leif, hvor meget jeg altid har haft lyst til at skrive, så er han blevet meget overrasket. Det har han ikke været klar over, og jeg har ikke selv været klar over, hvor hemmelig min skrivelyst har været!

Trin 1 er, at det nu ikke længere er hemmeligt.

Stille sænker normaliteten sig

Nu er det snart en måned, hvor Felix har været rask og uden piller. Han har været fuldstændig spættet af kløende udslæt, men det er så småt ved at falde ned igen.
For et par uger siden fik Felix og en ven bagt kager som han delte ud i skolen for at fejre at han er rask. Det har gjort en kæmpe forskel! Felix folder sig ud og de andre børn respondere anderledes på ham. Eller det er især bedstevennen Linus.
De to drenge har været utrolig tætte fra de har været helt små og det har helt sikkert været hårdt for Linus at Felix har været syg. Han har været det ene ud af 2 raske børn, som Felix havde kontakt med det første år af sygdommen. Sidste sommer startede de så i den samme bh.kl og det har ikke været uden kanter. Naturligvis! Det er en hårdt at blive isoleret et år, når man er 5 år. Der er mange spilleregler, som man bliver sat uden for.
Selvom det er gået godt med at starte i skole, så har Felix haltet lidt efter. Linus har tydeligt været splittet i deres forhold, har gerne ville have plads til andre og Felix har i starten hægtet sig på og det har på visse punkter givet et ujævnt forhold.
Det har faktisk også ændret sig med kagerne! Virkelige forvandlings-kager.
Linus har fået et helt andet blik! Som om bekymringen for Felix har ligget som en tung skygge. Nu er har gladere og er blivet mere let og drømmende.. Og Felix har fået en hel anden styrke. Han står meget mere på egne ben og står ved sig selv!
Vi var i sommerhus med Linus og familie i efterårsferien og det var så skønt at se de to sammen!
Felix kunne pludselig gå meget længere, blive ude og klatre i træer. Har spist mere varieret, valgt til og fra uden skellen til Linus. Det er så mange bitte små ændringer, at det ikke er til at liste det op! Men nu mærkes det at han er rask.

Så er 2 års behandling afsluttet!

I dag har Felix været til blodprøvekontrol og nu arter hans tal sig som de skal!

Det er en ubeskrivelig lettelse. Den sidste tid har været så fuld af angst og bekymring; hans tal har opført sig helt atypisk og vi har ikke kunnet forstå det eller genkende det fra tidligere, men nu har de rettet sig.

I går aftes fik han sin sidste kemopille og pga angsten for blodprøverne, kunne jeg ikke rigtig glæde mig over det, så det blev ikke den forventede vilde festfølelse.

Vi venter fortsat på et par skanningen, men i dag kan jeg mærke glæden vinder frem og jeg tør tro på at han er færdigbehandlet...

Nedtælling

Forleden mødte jeg een der hentydede til d.28.09:
"Jeg har læst på din blog, at det er en stor dag for jer!"
Jeg var helt blank!
Indtil det gik op for mig at hun jo mente Felix sidste behandlings dag!! Og lige på stående fod kunne jeg ikke en gang huske om det var den rette dato!!

Det er jo en dag vi brændende har ventet på i snart 2 år!! Dagen hvor vores dreng er rask og slipper for mere behandling. Nu nærmere den sig og jeg burde jo have nedtællingen i gang. Så hvad er der galt?!

Tja vi har nu været i gang så lang tid og har mange gange oplevet uforudsete ændringer, og lige nu er det næsten for voldsomt at tro på at det virkelig er overstået. Det er blevet så stor del af vores liv, at det ikke er til at fatte at det virkeligt er overstået!

Nå jo vi mangler lige en knoglemarvsprøve og en biopsi om en uge og en mr-skanning som i dag er blevet flytte til slutningen af nov. Vi er lidt - nej vi er ret nervøse over de prøver, men egentlig er det jo bare ren rutine; behandlingsevaluering som det hedder.
For en måned siden havde jeg næsten glemt angsten og glædede mig bare, men nu er der ting vi ikke forstår, prøver der er anderledes end de plejer. Så var der sygdomsforløbet på Mallorca, der ikke opførte sig som det "burde"og et nyt udslæt.. alt sammen ting der fik angsten tilbage på fuld styrke! På hospitalet er de ikke urolige og det er jo dem jeg bør lytte efter.... Men det er desværre ikke sådan mit moderhjerte fungere. Angsten er her igen og jeg håber bare at vi snart for den manet i jorden.
I hvert fald for nu.

Home sweet home!

Vi er tilbage i DK.. og Felix har 37.0 for første gang i mange dage.
Han blev "frigivet" søndag og vi har fík nogle rigtig gode dage, hvor vi i lavt gear fik set lidt ferieø på egen hånd og fik en dag i Marineland med en masse dyr....... Stort hit.
Han har dog hele tiden raslet med lidt feber i kanten af hvad vi skal reagere på, så det har været lidt nervepirrenden; faktisk troede vi at vi skulle direkte på Riget, men det ser ud til at vi slipper og i stedet kan slappe af i vante omgivelser ;-)

La Vida

S`er der ferieopdate fra Mallorca. (baer lige over med det spnske `ñ ;-) )
Vi har jo vñret s` heldige at komme med La Vida til Mallorca i 14 dage. Det er en forening der sender alvorlig syge bñrn og deres familier p` ferie. Vi har vñret super glade og spñndte.

Og s` er ferien startet med en syg Felix. Han har nu vñret indlagt siden mandag - vi har lñrdag i dag! Han har haft hñj feber uden nogen kendt `rsag. Nu er den faldet og vi h`ber at han bliver "l`sladt" i morgen!

Det er bare s`lang tid siden at han har vñret indlagt og vi f`ler os som skilsmissefamilie igen; en sover p`hospitalet, en er hjemme og pr´ver at nyde ferien med Magnus og s` skifter vi om eftermiddagen! N´j hvor vi savner hinanden! Vñrst er det nñsten at vñre den der er ude, for der mñrker man virkelig savnet af at vñre sammen og nyde ferien, som den optankning af familien, som jo er rejsens formñl.
Derudover er det jo helt vildt at komme i haenderne pà hospitalsystem vaek fra Riget. De er super sóde og dygtig og har kontakt med Felix làger pà Riget.
Men Felix har aldig haft feber sá laenge uden grund, s`det er skràmmende og frusterende ikke at vaere hjemme p`Riget, hvor vi er kendte og efterhànden kender fagudtryk, dagsrytmen osv.
-
Magnus og Leif har brugt deres dage sammen p`bl.a. parasailing, bjergvandring og idag blev det til Segway...
Felix og jeg har làst Mio, min mio, Findus og nissemaskinen pà svensk og malende beskrivelser af sne, mens palmerne svajer udenfor og vi skrurer op for hospitalets bonus; Aircon!!
I mogen skal Magnus og jeg pà bàdtur hele dagen og jeg hàber at vi nyder det mere end at savne Leif og Felix! Suk l.... sygdom, nu er der under en màned tilbage at Felix behandling og vi glàder os sàdan til at slippe "fri"

Blev lige overhalet indenom

Wouw! Tog det virkelig 2 måneder at få skrevet her?!

Da jeg oprettede min blog, syntes jeg, at der endeligt var kommet luft i mit liv - bl.a. til få gang i en blog, men den luft blev hurtigt til småinfektioner og alt muligt andet. Det kom bag på mig - igen igen!

En af de ting jeg vil med min blog er egentlig at få synliggjort vores hverdag; det er så overvældende at sige at ens barn er i behandling for kræft og det griber ind på ufattelig mange måder i vores liv. Vi er heldigvis snart ude af det igen 28.09.08 er i følge planen sidste dag med kemo til Felix.

Min mere intensive tid på hospitalet som pårørende er ved at være lang tid siden, men visse ting sidder alligevel overraskende tæt på overfladen; stressen ved et dropapparat der bibber, lyden af væsken der bliver "trukket" igennem apparatet. Uroen over grædende børn, rædslen over en jamrende mor! Det sidder der og vil aldrig blive glemt helt, men endnu engang kan jeg med glæde konstatere at livets indenoms-overhalinger forstår at ændre billedet!

Tilfældigheder fik mig placeret på en fødegang sammen med en kvinde, der ventede på at hendes fødsel skulle gå ordentlig i gang!

Så var jeg der igen; pårørende på hospital! Og så selvfølgelig overhovedet ikke. Den klynkende kvinde på den anden side af væggen, fik bare smil og varme frem! At få lov at sidde der og være vidne til nyt liv på vej. Wow det var stort.

Nu bibbede dropstativet og den fødede blev urolig og heldigvis kunne jeg berolige med at det var helt ok. Vi trykker her og så slukker alarmen og så ringer vi på jordemoderen, som kommer og fixer det.... Ren rutine, men denne gang bare så anderledes.
Det endte med at jeg var med til hele forløbet og det var på mange måder rigtig healende for mig; at få hospitalet forvandlet til forventnings sted. Stedet for mirakler!
At opdage at mine erfaringer kunne overføres til god støtte, opmuntring og beroligelse. At se det lille liv komme op til sin mor og ligger der med sine sammeknebne øjne, vove det ene øje, lave de fineste grimaser! Tænk at få lov til at vidne al dette.

Et par dage efter fik jeg fornøjelsen af at have barnet liggende en halv time på mit bryst.
Helt ærligt; er der noget bedre en "babyterapi"?! At mærke hans lille krop trække vejret, spjætte lidt og lave grimaser langt væk i drømmeland....
Bare sidde der og fornemme det store vingesus af det ubeskrevede blad, som har alt godt i vente.

Hvad der end fik min vej til at krydse denne oplevelse, så er jeg super taknemmelig!

Skidt under neglene

Vi tog en legekammerat med hjem i går. En dejlig dreng i kategorien; ultimativ tingfinder!

Jeg har altid været ret afslappet omkring skidt og børn, men nu har Felix's behandling ændret det kraftigt!

Kemoterapi slår celler der deler sig ihjel, det er både kræftceller og raske celler, som fx de hvide blodlegemer; kroppens soldater; immunforsvaret. Derfor har Felix været isoleret i det meste at sin behandling. Dvs ingen børnehave, ingen butikker, offentlig transport, museer osv derudaf.

Vi er kommet på legepladser i godt vejr og har haft enkelte venner, som er kommet fast hos os.

Pga det lave immunforsvar er renlighed blevet et kæmpe kapitel i vores hverdag især mens den intensive behandling stod på.

Pludselig er jeg blevet en bakteri-hys mor; jeg har set mig selv rende rundt efter Felix på legepladser for at spritte hans hænder af når han havde røret på legeredskaber. Skulet til børn med snotnæser.

Den værste gang var på den mest fantastiske og vilde rutschebane Jeg havde lovet Felix en sidste tur sammen med mig inden vi skulle hjem.

Felix skynder sig op i tårnet og inden jeg når at følge med smutter en lille dreng ind foran mig. En lille dreng med pletter i hele hovedet, helt tydeligt efter en eller andet børnesygdom. Panik! Jeg kan ikke nå op til Felix, så der er ikke andet end at få ham ned i en fart. Jeg råber - kun i et lettere skingret toneleje "Kom ned, nu! Skynd dig" Felix forstår ingenting, jeg har jo lovet ham en tur og han bliver ked af det. Slevfølgelig, men jeg kan jo dårligt råbe, hvad jeg tænker "et pestbefængt barn!!". Han kommer ned lettere betuttet over sin hysse mor, jeg hiver ham beskyttende til mig og væk fra den lille plet-dreng, der kommer susende. Jeg får hviskende forklaret Felix sagen. Da kysten er klar rutscher vi ned, spritter hænder og kører hjem.

Billedet af mig selv med håndspritten og det skarpe blik er en af de ting jeg virkelig hader ved at være mor til et kræftsygt barn.

Nu er Felix immunforsvar bedre, men jeg skal alligevel tage en dyb indåndning, når jeg så som i går finder de dejlige skatte, som de to 7-årige knægte har slæbt med hjem.

Jeg glæder mig bare til at behandlingen er slut og jeg med god samvittighed bare kan nyde deres skidt under neglene og deres nyeste opfindelse.

Skvaderkål og meningen med livet

Jeg har brugt en god bid af dagen på at fjerne skvalderkål fra mine hindbær. Ikke så vanvittig sindsoprivende, men på listen over ting der skal gøres.

De øvrige ting på listen er mere komplicerede, så som - find ud af hvad jeg vil med mit liv!

Så er skvalderkålen mere tilgængelig og giver plads til at formulere for mig selv, hvad jeg vil med min blog.

Jeg er 36 år, beklædningsforgiver, lægesekretærelev, mor til Magnus og Felix. Gift med børnenes far. Lige nu har jeg orlov til at passe Felix.

Felix er 7 år og i behandling for lymfeknudekræft - Non-Hodgkin lymfom, t-celle. Felix har været igennem 10 måneders intensiv kemo-behandling, og er nu i en lavdosisbehandling. Han går i skole og har det faktisk rigtig godt. Han er færdigbehandlet til efteråret.

Når jeg har søgt nettet tyndt efter oplysninger om sygdommen, har det været begrænset, hvad jeg har fundet især af personlige beretninger. Jeg har villet vide alt; det rent medicinske er hurtigt fundet, men jeg har savnet beretninger om, hvordan det er at komme igennem sådan et forløb. Som barn, som familie, som mor.

Nu vil jeg lade min beretning komme til orde.

Velkommen til.

Det lykkedes.

Det lykkedes; jeg er velankommet i blog-land!